… „Nur Fledermäuse lassen sich hängen!“?

Dieser Spruch wurde uns auf der Kinderkrebsstation der Uniklinik Münster gesagt, wenn wir aufgeben wollten. Aufgeben in diesem furchtbar zermürbenden Kampf gegen den Krebs.

Weil ich keine Fledermaus bin, kann ich an jedem 28. Juli seit 1997 meinen zweiten Geburtstag feiern – es war der Tag, an dem ich offiziell als geheilt aus meiner Chemotherapie entlassen wurde.

Als ich im Sommer 1995, vor mittlerweile 22 Jahren, die Diagnose Leukämie bekam, veränderte das mein Leben; nicht nur meins, sondern auch das meiner Familie und unserer Bekannten.
Wenn ein achtjähriges Kind eine derartige Diagnose bekommt, ist nichts mehr, wie es war. Niemand versteht, wieso so etwas passiert und es wird wohl auch immer unbegreiflich bleiben.
Heute ist es zwanzig Jahre her, dass ich aus der Behandlung entlassen wurde – ich möchte daher einen Beitrag mit euch teilen, der den Krebs einmal aus der Sicht des Überlebenden zeigt; nicht als das todbringende Monster, das er sein kann, sondern als eine Erfahrung, die dich verändert, aber nicht zwangsläufig tötet.

Dass ich damals überlebt habe, war Glück im Unglück; Chemotherapien waren noch nicht lange verfügbar und für den Fall, dass ich doch eine Stammzelltransplantation bräuchte, wurde meine Familie typisiert und in der DKMS, der deutschen Knochenmarkspenderdatei, registriert.
Wenn ihr dort noch nicht angemeldet seid, aber die nötigen Kriterien erfüllt, lasst euch registrieren; das tut nicht weh, kann aber vielleicht einem Menschen das Leben retten; jemandem, der nicht soviel Glück hat wie ich und „nur“ mit einer Chemotherapie gerettet werden kann.

Welche negativen Auswirkungen meine Erkrankung und die darauffolgende Therapie auf mich hatten, beschrieb ich bereits auf diesem Blog – ich habe Probleme damit, mich zu wiegen und vor anderen zu essen und habe Zwänge; es gibt jedoch einen Punkt, der all dies aufwiegt: Ich lebe.

 

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Cortison kann was – dass ich als Kind angestarrt wurde und seither Probleme habe, vor anderen Menschen zu essen, ist kein Wunder.

 

Ich könnte nun ewig darüber schwadronieren, wie das so ist, wenn man eine Krebserkrankung überlebt, doch das möchte ich gar nicht; ich möchte etwas anderes – Menschen, die gerade selber vom Krebs betroffen sind, Hoffnung geben.
Egal, ob du selber krank bist oder jemand in deinem Umfeld; was du immer wieder hörst, sind Erzählungen über den Bekannten xy, der es nicht geschafft hat. Immer und immer wieder erzählen dir Menschen von Fällen, die mit dem Tod endeten, womöglich noch nach monatelangem Dahinsiechen; es erzählt dir jedoch nie jemand von Menschen, die Krebs hatten und noch leben.
Bekloppt, wo es doch so motivierend sein kann, zu hören, dass eine Chance besteht.

Kurz nach meiner Diagnose sorgten die behandelnden Ärzte dafür, dass meine Eltern nicht nur vom Leid anderer Kinder hörten, sondern auch eine Familie kennenlernten, die die Leukämieerkrankung ihrer Tochter bereits durchgestanden hatte; in meiner Erinnerung saßen die Eltern dieses Mädchens bei uns am Küchentisch und sprachen mit meinen Eltern darüber – entweder habe ich dahingehend eine blühende Phantasie oder das ist wirklich so passiert; ich glaube eher letzteres.
Heute, aus der Sicht der Erwachsenen, bin ich unglaublich dankbar dafür, dass meine Ärzte dieses Treffen ermöglichten; wie gut muss es meinen Eltern getan haben, zu sehen, dass Leukämie kein Todesurteil sein muss?

Zu gut erinnere ich mich auch noch an den ersten Patienten, den ich im praktischen Teil meiner Ausbildung röntgen durfte; nachdem ich die Bekanntschaft mit einer unglaublich unfreundlichen MTRA gemacht hatte und sowieso schon viel zu viele Fehlstunden hatte, spielte ich mit dem Gedanken, einfach hinzuschmeißen – vielleicht war der Job doch nicht das Richtige für mich.
Weil ich nicht einfach gehen konnte, fügte ich mich aber erstmal in mein Schicksal und holte den Patienten in den Untersuchungsraum; einen jungen Mann, um die 30 Jahre alt, der gerade seinen Unterschenkel wegen eines Knochentumors amputiert bekommen hatte.
Auf meine Frage, ob ich ihm helfen könne, reagierte er unglaublich sauer. Seine Worte waren, ich werde es wohl nie vergessen: „Man kann mir nicht helfen. Was mir hier passiert versteht niemand. Diese scheiß Chemotherapie macht mich kaputt.“.
In diesem Moment kam es einfach über mich; ich wusste, dass ich ihn verstehe und konnte das nicht einfach so stehen lassen, und so platzte es aus mir heraus: „Doch, ich verstehe sie. Ich war mit acht selber hier in Behandlung wegen Leukämie.“.

Die Augen meines Patienten weiteten sich, dann lächelte er und ich durfte ihm auf den Tisch helfen – das Eis war gebrochen, weil er bemerkte, dass er nicht alleine war mit seiner Geschichte und längst nicht so unverstanden, wie er es dachte.
Als wir mit der Untersuchung fertig waren und ich ihn aus dem Raum schob, bedankte er sich dafür, dass ich ihm von meiner Krankheit erzählt hatte; es habe ihm Hoffnung gegeben.
Ab diesem Moment waren sämtliche Zweifel ob der Richtigkeit meiner Berufswahl vergessen; dieser eine strahlende Patient bestärkte mich darin, dass ich genau die richtige Person war – bin – , um krebskranken Menschen zu helfen.
Wann immer es die Situation erlaubt, teile ich mit meinen Patienten, dass ich sie verstehe; ich empfange niemanden mit „Hey, ich bin Frau Köhler und ich hatte Krebs.“, aber wenn ein Patient anfängt zu weinen und sich dafür entschuldigt, mir womöglich erzählt, wie unverstanden man sich fühlt und wie wenig Hoffnung da ist, dann erzähle ich davon, dass ich schon lange, lange krebsfrei lebe. Manchmal sind es Menschen, von denen ich weiß, dass sie nicht mehr so viele gesunde Jahre erleben werden wie ich, doch das ändert nichts daran, dass ich ihnen für die noch bleibende Zeit Hoffnung geben kann.
Die schönsten Momente in meinem Berufsleben sind die, in denen meine Patienten sehen, dass sie nicht alleine sind mit ihrer Krankheit.

 

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Mein Zauberstab – wenn alles doof ist, die Sonne reiben, dann wird der Tag schön; das klappt auch bei Kindern, die die Strahlentherapie nicht mögen (… und zum Glück auch mit falsch geschriebenem Namen).

 

Selber hatte ich auch lange das Gefühl, der einzige Krebspatient der Welt zu sein; zwar hatte ich während der Behandlung andere Kinder kennengelernt, die Krebs hatten, doch das änderte nichts an diesem Gefühl der Verlorenheit. Erst, als ich im Teenageralter zur Nachsorgeveranstaltung in der Toskana fuhr und dort weitere „Krebskinder“ kennenlernte, änderte sich das – dort lernte ich, dass ich nicht alleine war mit meiner Krankheit und den daraus entstandenen Sorgen und Problemen.

Während ich selber also nun schon einige Jahre versuche, anderen Menschen zu zeigen, dass man den Krebs überleben kann und mitnichten alleine ist, höre ich immer wieder von Betroffenen, die nur negative Geschichten kennen; besonders schockierend fand ich einen Blogbeitrag, in dem die Bloggerin von der Krebserkrankung ihres Mannes und den darauf erfolgten Erzählungen von Bekannten erzählte (Ich finde den Blog nicht mehr wieder; falls du das hier liest, melde dich gerne!).
Sie schilderte, wie sehr es sie demotivierte, immer wieder Schauergeschichten über Krebsbehandlungen zu hören.
Wie ich so bin, schrieb ich ihr also meine Geschichte und erzählte, wen ich noch alles kenne, der Krebs überlebt hatte – mit einem so großen Dankeschön wie dem ihren hatte ich nicht gerechnet; auch sie brauchte einfach ein wenig Hoffnung und jemanden, der nicht am Krebs gestorben ist.

Weil ich möchte, dass mehr Menschen, die gerade verzweifeln, weil „Krebs tödlich ist“, erfahren, dass man ihn auch besiegen kann, habe ich nun also eine Bitte an euch:
Erzählt mir in den Kommentaren – hier oder auf meiner Facebookseite – von den krebsüberlebenden Menschen, die ihr kennt. Geht in euch und überlegt einmal, ob da nicht jemand ist, dem es einfach so gut geht, dass man vollkommen vergisst, wie krank er einmal war.

Ich fange gerne an mit der Erzählung – ich kenne mich (Überraschung!), den Onkel meines Vaters, die Schwiegermutter meiner besten Freundin, meine Freunde aus der Nachsorge (Wir haben kaum bis gar keinen Kontakt, aber ihr habt für immer einen Platz in meinem Herzen.), eine ehemalige Kollegin, eine aktuelle Kollegin, eine meiner ehemaligen Auszubildenden, all die Patienten, die zur Nachsorge zu uns kommen sowie die Nachbarin meiner Eltern, die seit vielen Jahren mit einer chronischen Leukämie lebt.
All diese Menschen fallen mir spontan ein; überlegte ich länger, wüchse die Liste mit Sicherheit.

Solltet ihr jemals in die Situation kommen, eine Krebsdiagnose zu erhalten – ich wünsche es keinem – dann denkt daran: Nur Fledermäuse lassen sich hängen!

 

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1995, als ich gerade die Therapie begonnen hatte und wir nicht wussten, dass ich 22 Jahre später dieses Foto nachstellen kann.
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21 Gedanken zu “… „Nur Fledermäuse lassen sich hängen!“?

  1. Danke für diesen wunderbaren Text.
    In meiner Familie überwiegt leider die Zahl der Todesfälle, aber ich habe zwei Freundinnen, die laut Ärzten an der Schwelle des Todes standen und jetzt gesund sind.
    Auch die Todesfälle in meiner Familie haben eher dazu geführt, dass ich mein Leben intensiver lebe und schätze, da sie mir zeigten, wie schnell es vorbei sein kann.

    Liebe Grüße!

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  2. Liebe Silja,
    Ich habe auch einen zweiten Geburtstag, ich bin trockene Alkoholikerin und lebe, weil ich aufhören durfte.
    Mein Onkel hatte Krebs und hat ihn besiegt, eine Bekannte hatte Lymphdrüsenkrebs eine ehemalige Kollegin hatte Darmkrebs und eine andere hatte Bauchspeicheldrüsenkrebs, sie alle leben!
    Ich wünsche Dir noch viele, viele zweite Geburtstage!
    Danke für Deinen Blog, in dem immer etwas Interessantes zu finden ist, weil Du es genau SO schreibst, wie Du es schreibst.
    Liebe Grüße Sandra 🙂

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    1. Hallo Sandra!

      Toll, dass du es geschafft hast, trocken zu werden! 🙂

      Ich wünsche dir auch noch viele zweite Geburtstage und freue mich, dass dir mein Blog gefällt! 🙂

      Liebe Grüße
      Silja

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  3. Liebe Silja,
    ich lese so gern deinen Blog! Alles Gute zum 2. 20. Geburtstag 😀
    Ich finde, der „größte Krebsbesieger“ ist Albert Espinose (Autor von Club der roten Bänder). 10 Jahre hat er gekämpft, alle Ärzte waren sich sicher er stirbt. Und doch hat ers überlebt und teilt jetzt seine Geschichte mit der ganzen Welt. Auch ich hab junge eine Kollegin die mal Krebs hatte und der es keiner anmerkt.

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    1. Dankeschön! 🙂
      Das stimmt, seine Geschichte ist wirklich toll! Ich mag sich die Umsetzung in der Serie; dort wird wirklich gut gezeigt, wie man sich fühlt und die Krankheitsbilder meiner Meinung nach endlich mal nicht vorkommen überzogen dargestellt.

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  4. Liebe Silja, ich habe auch eine junge Frau im Bekanntenkreis, die als Kleinkind schwer krebserkrankt ist und es geschafft hat, dank Chemo und Bestrahlung. Meine Mom ist vor 5 Jahren schwer an Brustkrebs erkrankt und hat den Krebs auch überwunden. Die Zeit der Chemo und Bestrahlung war hart und sie hat auch noch Folgeschäden wie Nervenschäden an den Fingern etc, aber sie sagt auch, das ist Kleinkram, sie hat es geschafft. Außerdem kenne ich 2 junge Menschen mit transplantierter Lunge, bzw. Herz, die auch ein gutes Leben führen, obgleich sie bereits am Abgrund standen. Die Medizin macht heute vieles möglich und dafür kann man dankbar sein. Ich kenne leider auch den Fall eines jungen Mannes, der Bruder einer Freundin, der aus religiösen Gründen (christliche Sekte) die Chemo verweigert hat. Die Ärzte hatten ihm eine nahezu 100% Heilungschance zugesagt. Er ist innerhalb eines knappen Jahres verstorben, das hätte nich sein müssen. Ich wünsche dir alles Gute und Liebe!
    Chris

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    1. Liebe(r?) Chris!

      Vielen Dank, dass du mit uns deine positiven Erfahrungen teilst! 🙂
      Wenn Menschen wegen ihres Glaubens eine Behandlung verweigern, finde ich das immer befremdlich, aber diese Fälle gibt es leider immer wieder.

      Liebe Grüße
      Silja

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  5. Hallihallo und vielen, vielen Dank für deinen Beitrag, liebe Silja! 🙂
    So etwas zu lesen macht Mut, besonders weil es sich auch auf andere schwere Krankheiten übertragen lässt. An den Krebs habe auch ich leider schon mir wichtige Menschen verloren.
    Aber wer mir bei deinem Beitrag sofort wieder eingefallen ist und wen ich nie vergessen werde, ist eine Frau, die früher im gleichen Haus gelebt hat. Ich habe gesehen, wie der Krebs sie Stück für Stück schwächer gemacht hat. Es fehlt ein Teil in meiner Erinnerung, aber ich sehe sie immer vor mir, wie sie Monate (oder Jahre) später mit einem glücklichen Lächeln und roten Wangen von einem Spaziergang nach Hause kommt. Auch sie hat es geschafft, den Krebs zu besiegen. Sie wird im Positiven Denken sowie Nicht-Aufgeben wohl immer eins meiner größten Vorbilder sein. 🙂

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  6. ich musste auch erstmal überlegen.. auch ich kenne eher die Geschichten von Menschen, die es nicht geschafft haben. Was ja aber normal ist, denn diese Menschen werden einem genommen und hinterlassen schmerzliche Lücken. Daran denkt man eher zuerst. Ich zumindest. Mein Onkel fiel mir dann allerdings ein. Er hat sogar schon 2x den Krebs besiegt. Allerdings musste er nach der zweiten Diagnose in psychische Behandlung, weil er selbstmordgefährdet war… so richtig positiv war die Geschichte auch nicht, aber am Ende zählt natürlich, dass er dennoch nicht aufgab. 🙂

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  7. Eine Freundin hatte Gebärmutterkrebs, der zufällig festgestellt wurde. Sie ist wieder gesund und lebt ihr Leben.
    Ich finde es super, dass du deine positive Einstellung weitergeben willst und kannst. Menschen wie du sollten aber auf sich achten und versuchen, sich nicht von anderen Menschen vereinnahmen zu lassen.
    LG, Ina

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    1. Schön, dass es deiner Freundin wieder gut geht! 🙂
      Ich denke, generell sollte sich niemand vereinnahmen lassen, unabhängig von der eigenen Geschichte. 😄
      Liebe Grüße
      Silja

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  8. Jetzt auch hier nochmal Glückwunsch zum zweiten Geburtstag, liebe Silja!

    Ich habe zum Glück aus meinem näheren Umfeld noch niemanden an Krebs verloren.
    Vor einiger Zeit habe ich trotzdem mal spontan auf den Link zur DKMS geklickt und einfach die Unterlagen angefordert.
    Leute, macht das! Das ist echt kein Aufriss und in 15 Minuten erledigt – inklusive den Umschlag wieder zur Post zu bringen.
    Ich glaube, jeder von uns hat schon 15 Minuten sinnloser verplempert.

    So, und jetzt hoch die Tassen und wir singen der Silja ein Lied 😀

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    1. Und auch hier nochmal Dankeschön! 😄

      Ganz genau, der Aufwand ist minimal und absolut sinnvoll; insbesondere, weil leider auch jeder von uns in die Situation kommen kann, selber auf eine Spende angewiesen zu sein.

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  9. Oh ja, liebe Silja. Ich kenne zb meine Oma, der vor 10 Jahren eine 5% Chance zu überleben gegeben wurde. Sie ist wohl auf. Und ich frage mich oft, warum solche doofen % Angaben gemacht werden, das ist doch nur demotivierend,…
    Dir alles gute weiterhin, danke für deine herzerfrischende Art und dass du Beiträge wie diese hier schreibst. Das ist soooo wertvoll!

    Gefällt 1 Person

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